Lived experience in research and why it matters

L’expérience vécue en recherche et son importance

For some, hearing the word research can have a bit of an otherworldly effect. With thoughts like “That’s about someone else,” “That’s not relevant to me,” or even “My experiences don’t have any value” perhaps being the first thing coming to mind, it can be difficult to understand the importance of these individual perspectives at a more global level.

At the Atlas Institute for Veterans and Families, we engage both Canadian Armed Forces (CAF) and Royal Canadian Mounted Police (RCMP) Veterans and Family members in our research efforts because we believe listening to expertise stemming from experience improves the research and helps to create different and better outcomes for the community. The Atlas Institute’s research is driven by a commitment to mental health equity and is informed by the seven domains of well-being, which include the social determinants of health. We design our research projects so they answer the questions that matter to Veterans and their Families.

People with lived experience and expertise help guide researchers toward identifying issues and prioritizing them for those affected. Not only does it help with identifying questions and the aims of the research, it also supports the identification of practical implications and offers potential future research directions. From a service-delivery perspective, involving the community that is impacted can optimize approaches to treatments in both clinical practices and service delivery.

Bringing together experience and integrating it into science allows us to look beyond facts as the basis of understanding, and expanding the interpretation of the data in a way that is meaningful to the community and that will support what should be done to improve their lives.

There are many opportunities for Veteran and Veteran Family participation in our ongoing studies. Our current projects include appraising the evidence for peer support, creating a sound measure of moral injury and assessing the prevalence of intimate partner violence in military and Veteran Families. Whether we are leading studies or supporting our research partners in their endeavours, the Atlas Institute aligns its research efforts with what Veterans and their Families tell us are their unique mental health care and treatment needs. In 2022-23, the Atlas Institute and our research partners launched new studies focused on topics such as aging, cannabis, moral injury, the transition to post-military life, neurofeedback as a treatment option for posttraumatic stress disorder (PTSD), problematic anger, suicide prevention and traumatic brain injury, among others. None of these projects would have been possible without advisory groups composed of people with lived experience attached to them.

As we look towards the future, we are currently recruiting for CAF and RCMP Veterans and Family members who might find themselves interested in sharing your experiences as part of these studies on:

  • The effectiveness and implementation of Sudarshan Kriya Yoga for Canadian Veterans with PTSD
  • Brain measures linked to hyperarousal in PTSD using MRI imaging
  • Experiences of intimate partner violence and help-seeking among Veterans and Family members
  • The feasibility and effectiveness of a cognitive rehabilitation intervention for Veterans with mild traumatic brain injury (mTBI)

Your experiences matter. They matter to you personally, and your knowledge and wisdom matters to others who might be faced with the same issues. If sharing your personal experiences as part of ongoing research speaks to you, we would ask you to visit our website to find out more information on how to get involved at atlasveterans.ca/recruiting-studies Arthur Conan Doyle, crime writer and creator of Sherlock Holmes, once wisely said, “It is a capital mistake to theorize before one has data.” The truth in this statement is that data will guide us towards answers we are seeking. In the case of the Atlas Institute, we conduct research for exactly that reason and we intentionally engage with people who have lived experience to help guide our research. We believe this first-person knowledge is the key to the doorway of those answers.

L’expérience vécue en recherche et son importance

Certaines personnes peuvent se sentir un peu étrangères au mot « recherche ». Les premières pensées qui leur viennent à l’esprit, c’est peut-être « cette recherche ne me concerne pas », « ce n’est pas pertinent pour moi » ou même « mon expérience n’a aucune valeur »; il peut être difficile de comprendre l’importance des points de vue individuels à une échelle globale.

À l’Institut Atlas pour les vétérans et leur famille, nous faisons appel aux vétérans des Forces armées canadiennes (FAC) et de la Gendarmerie royale du Canada (GRC) ainsi qu’à des membres de leur famille dans nos travaux de recherche parce que nous croyons que le fait d’écouter l’expertise découlant de l’expérience améliore la recherche et favorise l’atteinte de résultats différents et meilleurs pour la collectivité. La recherche de l’Institut Atlas repose sur un engagement envers l’équité en santé mentale et sur les sept domaines du bien-être, notamment les déterminants sociaux de la santé. Nous concevons nos projets de recherche de façon à ce qu’ils répondent aux questions qui comptent pour les vétérans et leur famille.

Les personnes ayant une expérience et une expertise vécues aident les chercheurs à cerner les enjeux et à déterminer lesquels sont prioritaires pour les personnes touchées. Non seulement aide-t-elle à définir les questions et les objectifs de la recherche, mais elle aide également à cerner les conséquences concrètes et donne des pistes de recherche à explorer. Du point de vue de la prestation de services, la participation de la collectivité touchée peut optimiser les approches de traitement dans les pratiques cliniques et la prestation des services.

Le cumul de l’expérience collective et son intégration à la science font en sorte que nous pouvons étendre notre compréhension de base au-delà des faits afin d’interpréter les données globalement et arriver à des résultats qui améliorent concrètement des vies dans la communauté.

Il existe de nombreuses occasions pour les vétérans et leur famille de participer à nos études en cours. Nos projets actuels consistent notamment à analyser les données probantes sur le soutien par les pairs, à créer un indicateur fiable des préjudices moraux et à évaluer la prévalence de la violence entre partenaires intimes dans les familles des militaires et des vétérans. Qu’il s’agisse de mener des études ou d’appuyer nos partenaires de recherche dans leurs projets, l’Institut Atlas oriente ses travaux de recherche avec les besoins uniques en matière de soins de santé mentale et de traitement sont les vétérans et leur famille nous font part.

En 2022-2023, l’Institut Atlas et nos partenaires de recherche ont amorcé de nouvelles études axées sur des sujets comme le vieillissement, le cannabis, les préjudices moraux, la transition de la vie militaire à la vie civile, la rétroaction neurologique comme option de traitement du trouble de stress post-traumatique (TSPT), les problèmes de colère, la prévention du suicide et les traumatismes cérébraux, entre autres. Aucun de ces projets n’aurait été possible sans la présence de groupes consultatifs composés de personnes ayant une expérience vécue.

Tournés vers l’avenir, nous recrutons actuellement des vétérans et des membres de leur famille des FAC et de la GRC qui pourraient souhaiter parler de leur expérience dans le cadre des études suivantes :

  • Étude de l’efficacité et de la mise en place du yoga Sudarshan Kriya chez les vétérans canadiens ayant un TSPT
  • IRM et mesures cérébrales liées à l’hyperexcitation dans le TSPT
  • Expériences de violence conjugale et recherche d’aide chez les vétérans et les membres de leur famille
  • Faisabilité et efficacité d’une intervention de réadaptation cognitive pour des vétérans ayant subi un TCCL

Vos histoires personnelles comptent. Elles sont importantes pour vous, comme vos connaissances et votre sagesse collectives le sont pour d’autres personnes qui pourraient être confrontées aux mêmes problèmes. Si le fait de parler de votre propre expérience dans le cadre des recherches en cours vous interpelle, nous vous invitons à visiter notre site Web pour en savoir plus sur la façon d’apporter votre contribution, à l’adresse atlasveterans.ca/recrutement-etudes. Arthur Conan Doyle, auteur de romans policiers et créateur de Sherlock Holmes, a dit un jour avec sagesse que « c’est une erreur monumentale d’émettre des hypothèses avant d’avoir des données ». Ce qu’il veut dire en fait, c’est que les données nous guideront vers les réponses que nous cherchons. Dans le cas de l’Institut Atlas, c’est exactement pour cette raison que nous effectuons des recherches et que nous communiquons intentionnellement avec les personnes qui ont vécu une expérience afin qu’elles nous aident à orienter nos recherches. Nous croyons que les personnes concernées sont celles qui ont les réponses.